ABSTRACT
Objetivo: Conhecer os aspectos envolvidos na busca por tratamento da crise álgica na doença falciforme, a partir das concepções das genitoras/responsáveis. Métodos: Pesquisa descritiva, de abordagem qualitativa, realizada entre os meses de julho a novembro de 2017, no Centro de Atendimento à Pessoa com Doença Falciforme em Feira de Santana, Bahia, Brasil, com seis mães/responsáveis de crianças e adolescente entre 6 a 18 anos. A coleta de dados se deu por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados pelos critérios da análise de conteúdo temática e apresentados em quatro categorias: "Motivos que levaram à procura de unidades especializadas", "Dificuldades encontradas no trajeto à unidade de saúde/logística", "Infraestrutura/falta de sensibilização profissional para o atendimento de urgência" e "Condições para alta/sentimentos na alta hospitalar". Resultados: Os principais motivos para procura de uma unidade especializada foram as crises álgicas, bem como febre e infecções pregressas. As dificuldades encontradas no trajeto/logística referem-se ao longo percurso entre o domicílio e o hospital, falta de veículo próprio e a demora no atendimento. A infraestrutura hospitalar foi considerada confortável, porém casos de subjugação da dor e falta de atendimento integral foi associada à falta de conscientização profissional para o problema. As condições de alta foram relacionadas ao alívio da dor, trazendo sentimentos de alegria na alta hospitalar. Conclusão: Os achados revelam fatores relacionados à dificuldade de acesso aos serviços de saúde devido a vulnerabilidade social, havendo necessidade de estratégias efetivas de educação em saúde para capacitar os pais/responsáveis no cuidado domiciliar, visando a prevenção das crises, além de criação de novas unidades especializadas para facilitar atendimento humanizado ao paciente e familiar.
Objective: To know the aspects involved in the search for treatment of pain crisis in sickle cell disease based on mothers'/caregivers' conceptions. Methods: This qualitative descriptive study was carried out between the months of July and November 2017 at the Center for the Care of People with Sickle Cell Disease in Feira de Santana, Bahia, Brazil, with six parents/guardians of children and adolescents aged 6-18 years. The data were collected through semi-structured interviews. The data were analyzed based on thematic content analysis criteria and presented in four categories: "Reasons that lead to the search for specialized centers", "Difficulties encountered in the path to the health center/logistics", "Infrastructure/lack of professional awareness for urgent care", and "Conditions for hospital discharge/feelings at hospital discharge". Results: The main reasons for looking for a specialized center were pain crises, fever, and previous infections. The difficulties encountered in the path/logistics refer to the long path between home and hospital, lack of own vehicle, and the delay in service provision. The hospital infrastructure was considered comfortable, but cases of disregard of pain and lack of comprehensive care were associated with lack of professional awareness of the problem. The discharge conditions were related to pain relief, bringing feelings of joy at hospital discharge. Conclusion: The findings reveal factors related to the difficult access to health services due to social vulnerability and a need need for effective health education strategies to train parents/guardians in home care with the aim of preventing crises in addition to creating new specialized centers to facilitate the provision of humanized care to the patient and family.
Objetivo: Conocer los aspectos de la búsqueda por el tratamiento del dolor de la enfermedad falciforme a partir de las concepciones de las genitoras/responsables. Métodos: Investigación descriptiva de abordaje cualitativo realizada entre los meses de julio y noviembre de 2017 en el Centro de Atención a la Persona con Enfermedad Falciforme de Feria de Santana, Bahía, Brasil, con seis madres/responsables de niños y adolescentes entre 6 y 18 años. La recogida de datos se dio a través de entrevistas semiestructuradas. Se ha analizado los datos por los criterios del análisis de contenido temático y se les ha presentado en cuatro categorías a continuación: "Motivos que llevaron a la búsqueda de unidades especializadas", "Dificultades encontradas en el trayecto hacia la unidad de salud/logística", "Infraestructura/falta de sensibilización profesional para la atención de urgencia" y "Condiciones para la alta/los sentimientos de la alta hospitalaria". Resultados: Los principales motivos de la búsqueda de una unidad especializada han sido las crisis de dolor así como fiebre e infecciones anteriores. Las dificultades encontradas en el trayecto/logística se dan por el largo recogido entre el domicilio y el hospital, el hecho de no tener un vehículo proprio y la tardanza de la atención. La infraestructura hospitalaria ha sido considerada confortable pero los casos de la dominación del dolor y la falta de la atención integral se han asociado con la falta de concienciación profesional del problema. Las condiciones de la alta se han relacionado al alivio del dolor con sentimientos de alegría en la alta hospitalaria. Conclusión: Los hallazgos revelan factores relacionados con la dificultad de acceso a los servicios de salud debido la vulnerabilidad social con la necesidad de estrategias efectivas de educación en salud para la capacitación de los padres/responsables del cuidado domiciliario con el objetivo de prevenir las crisis además de la creación de nuevas unidades especializadas para facilitar la atención humanizada del paciente y su familiar.